Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’éducation thérapeutique du patient (ou ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin, afin de gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique (diabète, schizophrénie, insuffisance rénale, etc.).
UN PROCESSUS D’APPRENTISSAGE
Il s’agit donc d’un processus d’apprentissage. Celui-ci a pour but d’amener à des changements de comportement du patient, afin qu’il devienne acteur de sa santé, partenaire éclairé et actif. Ce processus est continu. Il fait partie intégrante, et de façon permanente, de la prise en charge du patient. Et ce, quelle que soit la discipline médicale concernée.
La Haute Autorité de Santé précise que l’ETP comprend des activités organisées conçues pour rendre les patients conscients et informés :
- de leur maladie,
- des soins,
- de l’organisation des procédures hospitalières,
- ainsi que des comportements liés à la santé et à la maladie.
Elles ont pour but de les aider à comprendre leur pathologie et leur traitement, ainsi que de collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge. En ce sens, l’ETP s’adresse également aux aidants. Savoir vivre avec la maladie, c’est établir un nouveau rapport à soi, aux autres et à l’environnement. Les bénéfices sont donc communs.
Un professionnel de santé peut délivrer, à diverses occasions, une information orale ou écrite, un conseil de prévention. Cependant, ils n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient.
L’ETP participe à l’amélioration de la santé du patient (biologique, clinique) ainsi qu’à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches.
SES FINALITES SPECIFIQUES
Elles résident en l’acquisition ou au maintien par le patient :
- De compétences d’auto-soins. Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité́ vise à sauvegarder la vie du patient,
- De compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.
SES MODALITES DE MISE EN OEUVRE
La loi Hôpital Patient Santé Territoire (HPST) de 2009 a officiellement formalisé l’ETP et défini les modalités de sa mise en œuvre. Ainsi, l’ETP s’appuie sur un programme conçu en équipe pluridisciplinaire, dont nécessairement un médecin. Un coordinateur porte ce programme. L’ Agence Régionale de Santé l’autorise aussi pour une durée de 4 ans (renouvelable).
La liste des programmes autorisés pour chaque région est disponible sur le site internet de l’ARS concernée. Des professionnels de santé formés (via une formation validante de 40h minimum), dispensent l’ETP, ainsi que de plus en plus de patients et d’aidants également formés.
La mise en œuvre s’organise nécessairement en 4 étapes :
- Le bilan éducatif partagé,
- La définition d’objectifs pédagogiques personnalisés,
- Les séances éducatives,
- Un temps d’évaluation (compétences acquises et déroulement du programme). Ces séances peuvent être individuelles ou en groupe, alors animées par un binôme d’animateurs formés. Leur durée, généralement de 2 heures, ainsi que leur fréquence, sont définies au sein du programme.
Cela va plus loin qu’un groupe de parole, même si les échanges entre les participants sont précieux et favorisés.
Le concept de « programme » permet de donner un cadre, donc de garantir un apport méthodologique et théorique de qualité. Il est aussi gage de reproductibilité. C’est important, tant pour les participants (patients ou aidants) qui vont bénéficier du même apport que pour les animateurs qui n’ont pas à improviser l’organisation de la séance. L’animation peut donc être plus créative, s’ajustant aux besoins spécifiques du groupe présent.
UN MODE PARTICIPATIF
L’ETP s’appuie sur une posture singulière et une culture motivationnelle. Les techniques d’animation et outils pédagogiques choisis font émerger le savoir expérientiel des bénéficiaires sur un mode participatif. La parole d’un pair est généralement mieux perçue, acceptée et mémorisée que celle d’un professionnel. La pratique en groupe constitue un levier majeur pour le changement de comportement recherché.
La Haute Autorité de Santé (H.A.S.) a rédigé de nombreux guides, recommandations et autres textes pour aider à la mise en place d’ETP et en favoriser la bonne qualité. Ceci permet aux équipes de pouvoir s’appuyer sur des référentiels communs.
L’approche toute particulière de l’ETP permet une rencontre singulière avec le patient et sa famille, une nouvelle vision des soins et de la personne. Une fois les principaux obstacles du manque de temps et de financement dépassés, l’exercice de cette discipline est riche, varié et fort humainement. Une expérience extraordinaire pour ceux qui ont la chance de la pratiquer.
Références :
Ref Rapport de l’OMS-Europe, publié en 1996, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en français en 1998
Docteur Maïté CELHAY – Psychiatre au Centre Hospitalier des Pyrénées de PAU (64)
Coordinatrice de l’UTEPP (Unité Transversale d’Éducation thérapeutique du Patient en Psychiatrie)
Responsable de l’EMJSP (Équipe Mobile pour les Jeunes en Souffrance Psychique)
Formatrice en ETP
