A travers son Fonds de Solidarité, l’association a soutenu une famille de praticiens adhérents pour les aider à couvrir les charges importantes liées aux troubles neurologiques de leur petite fille.
« Je me souviens avoir été extrêmement émue lors de l’appel, car on avait enfin un écho à notre témoignage, une écoute, au-delà des possibilités d’un soutien matériel… »
« A nouveau, l’APPA nous a répondu et c’était juste agréable d’avoir le sentiment que nos demandes étaient en fait légitimes, après tous les messages et retours négatifs reçus des institutions pourtant dédiées à cela. »
Dr. Fabienne Caby
Adhérents de l’APPA depuis une quinzaine d’années, le Pr. Romain Sonneville et le Dr. Fabienne Caby sont praticiens hospitaliers à l’AP-HP en réanimation et en infectiologie. Deux ans après la naissance de leur deuxième enfant, Rafaelle, ils découvrent qu’elle présente des troubles neuro-développementaux associés à des crises d’épilepsie violentes, itératives, nécessitant systématiquement et en urgence une intervention médicale.
« Elle a un profil neuro-atypique, qui a une origine génétique et entraîne, selon les enfants, de l’épilepsie, des troubles neuro-développementaux voire des troubles du spectre autistique. Entre 2 et 4 ans, Rafaelle faisait beaucoup de crises, qui ne s’arrêtaient pas toutes seules. A chaque fois, on devait aller à l’hôpital, aux urgences voire en réanimation : elle a fait une quinzaine de séjours hospitaliers, chacun d’une dizaine de jours, en 1 an…Une présence auprès de Rafaelle, adulte et proche, était évidemment indispensable nuit et jour ».
Le couple de médecins s’organise pour faire face à cette situation quotidienne difficile, tout en continuant à travailler pour des raisons personnelles et financières. Les deux praticiens peuvent notamment compter sur leurs familles, également basées en région parisienne, tout en employant une aide à temps plein (35h par semaine) pour assurer une présence continue à domicile ou à l’hôpital. « Malgré le soutien de l’entourage et nos revenus confortables, ces grosses dépenses devenaient difficiles à assumer et l’un de nos proches nous a conseillé de nous adresser à notre mutuelle. Nous avons donc écrit à l’APPA, sans trop y croire, sachant que nous ne connaissions même pas l’existence du Fonds de Solidarité… ». Quelques temps après, l’association prend contact avec eux pour leur expliquer le dispositif. « Je me souviens avoir été extrêmement émue lors de l’appel, raconte Fabienne, car on avait enfin un écho à notre témoignage, une écoute, au-delà des possibilités d’un soutien matériel… » Une première aide est versée, en 2016, pour soutenir la famille dans l’accompagnement de Rafaelle à la maison et à l’hôpital.
Si le problème d’épilepsie est jugulé au bout de 2 ans, la jeune fille a besoin d’un accompagnement quotidien, notamment à l’école, pour faire face aux conséquences des troubles neuro-developpementaux sur sa motricité ou sa concentration. A la maternelle, le couple bénéficie des dispositifs de l’éducation nationale avec la mise à disposition d’une AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap). Mais cela se complexifie avec l’entrée au primaire. « Rafaelle a intégré une école avec un dispositif ULIS, mais on a rapidement constaté qu’elle avait besoin d’une aide individuelle supplémentaire. On est passé par une association privée spécialisée, ESPAS, qui pouvait nous garantir un soutien continu et un accompagnement personnalisé de qualité, notamment en matière de communication avec la famille ». Les démarches se mettent facilement en place avec l’école, mais les parents sont souvent malmenés par les institutions concernées lors de leurs demandes de financements. « On entendait toujours une petite musique, directe ou indirecte, qui disait en substance que nous avions les moyens, qu’il y avait d’autres situations prioritaires ou que nous ne cochions pas les bonnes cases en ayant sollicité l’association ESPAS … Même si nous sommes privilégiés, cela nous a souvent décontenancé, au-delà de la question des droits de l’enfant, d’autant plus que nous regardions cela avec nos yeux de praticiens : quand nous prenons en charge un patient, nous ne nous posons pas la question de son niveau de salaire … ! »
Le couple recontacte l’APPA en 2023 car les dépenses, induites pas les différentes aides à l’école ou à domicile, sont difficiles à assumer au quotidien. Lors d’un départ en classe verte, en CM1, il doit par exemple prendre en charge une accompagnatrice 24h/24. « A nouveau, l’APPA nous a répondu et c’était juste agréable d’avoir le sentiment que nos demandes étaient en fait légitimes, après tous les messages et retours négatifs reçus des institutions pourtant dédiées à cela. » Après avoir listé l’ensemble de ses dépenses, la famille reçoit un financement exceptionnel du Fonds, voté en commission.
Rafaelle est aujourd’hui en bonne santé. Elle est toujours suivie régulièrement à l’hôpital Robert Debré et suit un parcours personnalisé et complet de rééducation (ergothérapie, psycho-motricité, orthophonie), pris en charge par un SESSAD*. Elle a même fait ses premiers pas au cinéma en interprétant le rôle de la jeune Tina, auprès de Leila Bekhti, Jasmine Trinca et d’une trentaine d’enfants « en situation de handicap », dans le nouveau film événement sur Maria Montessori : « La Nouvelle Femme » qui est à découvrir en salles à partir du 13 mars…
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*Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile
